VERSIONE ITALIANA
UE, DUE COMMISSIONI DEL PARLAMENTO APPROVANO LO SPAZIO EUROPEO DEI DATI SANITARI
E’ stata approvata la creazione di uno spazio europeo dei dati sanitari (EHDS), che consente ai cittadini di controllare i propri dati sanitari personali e di facilitarne la condivisione sicura a fini di ricerca e altruistici (ossia senza scopo di lucro). I deputati hanno adottato la relazione martedì con 95 voti a favore, 18 contrari e 10 astensioni. L’EHDS renderebbe possibile la condivisione di dati sanitari aggregati, indicazioni sulla salute, dati genetici e informazioni sui registri sanitari pubblici, per motivi di interesse pubblico connesso alla salute, tra cui la ricerca, l’innovazione, l’elaborazione delle politiche, l’istruzione, la sicurezza dei pazienti o scopi normativi . Le norme vieterebbero però la pubblicità, le decisioni di escludere le persone dalle prestazioni o dai tipi di assicurazione o la condivisione con terzi senza autorizzazione.
USA, NUOVE NORME PER LA PRIVACY DEI DATI GENETICI
In Alabama il deputato Chip Brown ha dichiarato che sta sostenendo il disegno di legge che propone restrizioni all’utilizzo dei dati che alcune aziende raccolgono da coloro i quali cercano, tramite analisi del DNA, i loro antenati. Questo disegno di legge deve evitare che i dati possano essere condivisi senza un espresso consenso ed usati per dare informazioni sui profili etnici. L’Alabama Genetic Data Privacy Act non è ancora stato depositato per la sessione del 2024 ma se diventasse legge, le violazioni comporterebbero sanzioni civili fino a 3.000 dollari.
https://aldailynews.com/bill-seeks-to-protect-genetic-data-privacy/
CANADA, SPYWARE UTILIZZATO DALLE AGENZIE FEDERALI SENZA EFFETTUARE LA VALUTAZIONE DI IMPATTO
Secondo quanto appreso da Radio Canada 13 Dipartimenti e alcune Agenzie Federali hanno utilizzato uno spyware senza che sia stata fatta una valutazione di impatto sulla privacy come richiesto dal Governo federale. Questo tipo di strumento può essere utilizzato per recuperare e analizzare i dati trovati su computer, tablet e telefoni cellulari, comprese le informazioni crittografate e protette da password.
https://www.cbc.ca/news/canada/ottawa/spyware-federal-canada-government-department-privacy-1.7041255
ENGLISH VERSION
EU, TWO PARLIAMENTARY COMMISSIONS APPROVE EUROPEAN HEALTH DATA AREA
The creation of a European Health Data Space (EHDS), allowing citizens to control their personal health data and facilitating its secure sharing for research and altruistic (i.e. non-profit) purposes, has been approved. MEPs adopted the report on Tuesday with 95 votes in favour, 18 against and 10 abstentions. The EHDS would make it possible to share aggregated health data, health claims, genetic data and public health record information, for reasons of public interest related to health, including research, innovation, policy-making, education, patient safety or regulatory purposes (so-called secondary use). However, the rules would prohibit advertising, decisions to exclude persons from benefits or types of insurance, or sharing with third parties without authorisation.
USA, NEW RULES FOR GENETIC DATA PRIVACY
In Alabama, Congressman Chip Brown said he is supporting the bill that proposes restrictions on the use of data that some companies collect from people who search for their ancestors through DNA analysis. This bill should prevent data from being shared without express consent and used for ethnic profiling. The Alabama Genetic Data Privacy Act has not yet been filed for the 2024 session, but if it becomes law, violations would result in civil penalties of up to $3,000.
https://aldailynews.com/bill-seeks-to-protect-genetic-data-privacy/
CANADA, SPYWARE USED BY FEDERAL AGENCIES WITHOUT IMPACT ASSESSMENT
According to Radio Canada, 13 federal departments and agencies have used spyware without conducting a privacy impact assessment as required by the federal government. This type of tool can be used to retrieve and analyse data found on computers, tablets and mobile phones, including encrypted and password-protected information.
https://www.cbc.ca/news/canada/ottawa/spyware-federal-canada-government-department-privacy-1.7041255
